Fundación Eidher
Gala Objetivo Boston a favor de la Fundación Eidher
Con SwingStar, Bel Bee Bee, Última llave, El hilo de Ariadna, Nada en los bolsillos, Juanka, Lili Quintana, Blanca Rguez, Yanely Hdez, M.Carmen Sánchez
Municipio: Las Palmas de Gran Canaria
Espacio: Teatro Guiniguada
El miércoles 20 mayo 2015 a las 20:30 horas
Objetivo Boston
Los fondos del acto que tendrá lugar el día 20 de Mayo, a las 20.30 horas, irán destinados a pagar el tratamiento del niño que padece una alteración genética en un hospital de Boston.
El próximo miércoles, día 20 de mayo, en el Teatro Guiniguada se celebra, a las 20,30 horas, Objetivo Boston; una Gala Solidaria donde se mezcla el Humor y la buena música, en la que se darán cita sobre su escenario el humorista Juanka Hernández, quien estará acompañado por sus compañeras de “En Clave de Ja”, Lili Quintana, y Yanely Hernández; las actrices Blanca Rodríguez y Mari Carmen Sánchez; y con la buena música de el grupo canario Swingstar; el grupo emergente Bel Bee Bee; el grupo de Pop/Rock, Última llave; y los grupos de pop, El Hilo de Ariadna y Nada en los Bolsillos.
Las entradas para la Gala Solidaria; “Objetivo Boston” a favor de Eidher podrán ser adquiridas al precio de 10 euros en la taquilla del Teatro Guiniguada en el horario de taquilla: de martes a sábados, de 11 a 13h y los días que haya cualquier función en el teatro de 17 a 20.30h y on-line en www.entrees.es
Las carcajadas, la buena música y la solidaridad se unen en esta gala benéfica que no dejará indiferente a nadie, con la finalidad de recaudar fondos para la causa del pequeño canario de cinco años, Eidher (hijo del artista Juanka Hernández), que padece una alteración genética única en el mundo. Las entradas cuestan diez euros.
Los fondos que se recauden en la Gala “Objetivo Boston” que tendrá lugar en el Teatro Guiniguada el 20 de mayo a las 20,30h, irán destinados a la campaña Corriendo a Boston que permitirá que el pequeño Eidher pueda recibir el tratamiento que necesita en el Children’s Boston Hospital, (Massachusetts–EE. UU) http://www.childrenshospital.org/
El caso de Eidher es único en el mundo, y la información que existe sobre su alteración genética es prácticamente inexistente y de difícil diagnóstico. Por eso es imprescindible que reciba ese tratamiento y que puedan hacerle los estudios que le permitan seguir sonriendo.
5.000 KILÓMETROS
Después de cuatro años de lucha se ha conseguido que el hospital de Boston se interese por su caso, y por eso ahora es tan importante contar con tu ayuda. Las entradas para esta gala cuestan sólo 10 euros, una cantidad insignificante si consideramos que sólo el importe de los servicios del hospital asciende a 250.000 euros, sin contabilizar la cantidad que suma la estancia tanto de él como de su madre en Boston, ciudad en la que deberán permanecer el tiempo que dure el estudio, las intervenciones y el tratamiento.
Por eso en la carrera a Boston, cada kilómetro cuenta. Entre Tenerife (la isla en la que reside Eidher) y Boston hay unos 5.000 Km. Si dividimos el coste del tratamiento entre el número de kilómetros, resulta a 50 euros por kilómetro.
TODO POR EIDHER
El padre de Eidher, el actor y cómico canario Juanka Hernández, consiguió recientemente batir un récord Guinness realizando 66 actuaciones en sólo una semana y superando las 30 que realizó en 2007 el australiano Mark Murphy. Su único objetivo: recaudar fondos para que su pequeño pueda ser tratado en Boston, logrando el 24% del presupuesto necesario (unos 60.000 euros). A partir de ahora este maratón se repetirá todos los años para ayudar a todos los niños con enfermedades raras en Canarias. En 2015, tendrá lugar en julio.
Los casos de enfermedades raras en Canarias, que son más de 4.000, de los que 200 forman parte de la Fundación Eidher, no reciben ningún tipo de ayuda económica por parte de las administraciones públicas. Aquellas personas que no tienen recursos ni ayuda de ningún tipo, se hunden en la desesperación porque ven que poco pueden hacer por sus hijos. Tanto Juanka Hernández como su pareja y madre de Eidher, Jéssica Portillo, anhelan curar a su pequeño.
A los seis meses del embarazo del segundo hijo de la pareja, los médicos descubrieron que tenía un enfermedad rara, convirtiéndose en el primer caso en todo el mundo. El nacimiento de Eidher es un hecho inexplicable para la ciencia.
LA VITALIDAD DE UN NIÑO
Jéssica Portillo y Juanka Hernández aseguran que la historia de su hijo es un milagro, porque ningún médico les daba esperanzas y ahora el pequeño incluso ha aprendido a comer solo. "Cuando nos llamaron de su colegio para decirnos que estaba comiendo sin ayuda de nadie, no hartamos a llorar. La gente me pregunta que qué esperanza de vida tiene Eidher y yo les contentos que la misma que cualquiera de nosotros, porque igual salimos a la calle y nos coge un coche. Nosotros seguiremos luchando día a día y él también, porque es un niño muy luchador", manifiesta el actor canario.
Juanka destaca la fuerza y la perseverancia de Jéssica, "porque gracias a ella hoy Eidher está vivo". "Después de estar cuidándolos durante todo el día, a nuestro pequeño y también a nuestra niña, Jéssica se pone a estudiar y a investigar por la noche sobre esta enfermedad", indica. Su hermana también lo adora. "Eidher es un bichito y un niño muy cariñoso. Su mejor cualidad es la paz que transmite. Cuando te abrazas sientes como se funde en ti. Es maravilloso", dice.
A pesar de su situación Eidher es un niño feliz, al que le encanta nadar, ir al cine, ver la tele y jugar con su hermana Indira. "Siempre tiene una sonrisa", asegura su madre Jessica Portillo, quien está convencida de que si ella es capaz de tener la misma energía que su hijo, lo ayudará mucha más. Por eso, no se permite estar triste o angustiada. "Eidher me está enseñando a vivir", admite.
Además, añade Juanka, Eidher "crea una cadena de amor", pues "nos sorprende toda la gente que quiere ayudarnos". "En una ocasión una familia en paro logró recaudar 50 euros para la fundación. Una pequeña le dijo a su madre que los 12 euros que tenía ahorrado en la hucha se los entregar a Eidher. Pepe Benavente nos vende 200 rifas en cada actuación que realiza, a pesar de que yo en mis monólogos me meto muchísimo con él", bromea este actor y cómico canario.
Comprando tantos kilómetros como creas, puedas o quieras, estarás colaborando para que el pequeño Eidher pueda recibir el tratamiento médico que necesita. Sabemos que es dinero. ¡Claro que lo sabemos! Pero no tienes por qué hacerlo en solitario. Puedes aliarte con amigos, con compañeros de trabajo, con los vecinos del barrio.
LA FUNDACIÓN
En la Fundación Eidher tienen un objetivo fundamental: difundir y dar a conocer la existencia de las Enfermedades Huérfanas. Basándose en el lema “Me gusta…verte reír”, la mencionada fundación intenta llevar a cabo iniciativas de ocio que acerquen las denominadas enfermedades raras al mundo del humor, del deporte, de la cultura o de la gastronomía. Ofrecen a las familias afiliadas cuantas acciones sean necesarias, para mejorar la calidad de vida, tanto de las familias, como de las personas que padecen estas enfermedades, apoyan y asesoran terapéuticamente y ofrecen asistencia laboral con su sección de Bolsa de Empleo.
Si deseas ayudar a Eidher:
EIDHER VA A BOSTON
IBAN: ES35 2100 1518 1801 0043 2237
BIC: CAIXESBBXXX
